Un soutien nécéssaire pour les aidantes naturelles
Dans les dernières années, mon intérêt s’est porté sur le sujet complexe de fin de vie. Depuis plusieurs années, beaucoup de discussions ont lieu à travers notre pays sur l’aide médicale à mourir, les soins palliatifs et toutes sortes d’angles et d’aspects en vue d’améliorer la condition des personnes en fin de vie. Ces discussions me sont toutes des plus intéressantes à contempler, tenir compte et font certainement partie intégrale de ma formation permanente sur ces sujets.
Pour l’avoir moi-même vécu, je réalise que les proches aidants sont très souvent oubliés et certainement beaucoup moins pris en compte dans les conversations portant sur la fin de vie. Ils sont souvent comme des pions qui bougent autour du malade, parfois désirant aider, parfois résistants, mais n’ayant pas de choix, souvent pas préparés du tout, et parfois mal équipés émotionnellement pour faire ce travail d’accompagnement des plus exigeants.
Être proche aidant est une affaire de famille, de communauté, un travail d’équipe. On dit souvent qu’il faut un village pour élever un enfant. Je crois qu’il faut aussi un village pour prendre soin d’une personne en fin de vie. Prendre soin d’une personne en fin de vie, c’est aussi prendre soin du corps et de l’hygiène, des soins de nutrition, de digestion, de constipation et de la douleur. Et puis, il y a les soins de nature psychologique et émotionnelle, dont les peurs, les chagrins, la colère, la dépression pour n'en nommer que quelques-uns. Ajoutons à la liste les soins des lieux où vit la personne, les finances et les biens matériels. Bien souvent, il faut aussi devenir un porte-parole, un défenseur, gérer les affaires sociales, aider dans les relations personnelles. Et pourtant, souvent, bien trop souvent, c’est plutôt dans l’isolement que le dévouement du proche aidant se déroule, jour après jour.
Prendre soin des nôtres, de nos bébés, enfants, adolescents, de nos malades et de nos vieux, ça prend de l’énergie, du savoir-faire, des compétences et différentes sortes d’intelligence. Bien sûr, nous le faisons tous à qui mieux mieux. Nos parents et grands-parents l’ont ainsi fait, et bien entendu toutes les générations précédentes également.
Tant des choses ont changé depuis les dernières décennies. Entre autres, la structure de nos familles, chez nous, au Canada. Les liens que nous formons entre parents et enfants, les relations fraternelles, les relations de couple sont bien différentes de ce que j’ai vécu il y a 50 ans. Nous valorisons plus l’indépendance que l’interdépendance. Nous misons plus sur le succès individuel que le succès du groupe. Il est évident que notre structure familiale se base de plus en plus sur l’individu. Les répercussions pour les proches aidants sont visibles.
Selon des statistiques* que j’ai trouvées, parmi ceux qui s’occupent d’êtres proches en fin de vie, 77% sont des femmes, dont 70% sont âgées de 45 ans et plus et 25% d’entre elles ont au moins 65 ans. Elles sont parfois à la retraite, parfois femmes au foyer, souvent mères de famille et sur le marché du travail. On les nomme « la génération sandwich ». Elles accordent presque 30 heures de tâches par semaine dans leur rôle de proche aidante. Souvent, elles doivent quitter leur travail pour pouvoir prendre soin du malade, surtout vers la fin de vie.
Bien que d’offrir des soins et d'être en relation d’aide envers quelqu’un qui nous est cher puisse être enrichissant et puisse nous apporter une satisfaction et un sens d’accomplissement profond, les risques d’épuisement sont élevés.
Quelques services de soutien en ligne sont disponibles pour les proches aidants, dont une bibliothèque offrant diverses ressources.
Le besoin de soutien pour ces personnes qui sont intentionnellement ou malgré elles proches aidantes est énorme. C’est pourquoi je me sens appelée à contribuer aux services de soutien auprès des proches aidants pour suggérer des outils, guider et simplement pour offrir mon appui.